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作者: 善长仁翁    时间: 2026-8-28 14:51
24年底体检发现的

名称是肾病，本质是免疫系统对肾底膜的异常攻击

在第一医院穿刺的，一上来就建议用单抗治疗，要自费到特药药房购买美罗华

每次治疗两万，不确定要几次，后来查实这个肿瘤用药在全球临床指南推荐用于治疗膜性肾病

但到国内医疗系统属于适应症外用药（超说明书用药），所以全额自费。

又到军总，用雷公藤和中成药，三个多月发展得尿蛋白更高身体水肿了，每次去排队太折磨，也排不到住院

换到明基，住了两次院，用他克莫司+五酯胶囊算是把指标降下来了

吃了一年发现这药差价很大，电商药房（自费）是医院价格的1/3

还有辅助抑制三高（减轻肾脏负担）的药，明基用进口药，社区医院都是国产仿制，价格差十倍，

医生不敢评价这种药效差异，问朋友达格列净片建议用原研，氯沙坦钾片和阿伐他汀钙用国产的没关系

看指标控制成了慢病，

image.jpg (14.25 KB, 下载次数: 0)下载附件2026-8-28 14:43 上传

最近又去看了，他克莫司长期服用可能有肾毒性

还是建议住院注射单抗，每半年一次

这种生物制剂，现在比两年前有所下降

国产单抗每次6k，美罗华12k

最近刚批准上市的妥珠单抗β，说明书明确获批膜性肾病适应症

正好卡在国谈窗口，如果年底谈判成功，2027年1月就能进医保报销。

这两年行情不好，不敢追求生存质量，治病也能省则省吧

虽然一开始的单抗方案也许一次两万就治好了，但也可能到现在十来万，不敢赌

口服药加住院现在也差不多花掉两万了

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作者: 光华路    时间: 2026-8-28 15:02
现在你用AI查一下，看看怎么用药呢

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作者: hlhaidy    时间: 2026-8-28 17:17
雷公藤和中成药？？这个敢用？

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作者: hcj98    时间: 2026-9-28 14:12
没到军总看看么？

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作者: yyyy    时间: 2026-9-29 22:45
建议去省中看周院长，我父亲在军总看糖尿病并发症肾衰竭，看不好肌酐高，高到透析临界点，去省中看周院长，目前基本上稳定

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